Midrandbyeenkoms Sondag 26 Junie 2015: Breinbesering: Traumaties! Lewensveranderend! Tragies! Die vraag is: Ontneem breinbesering die slagoffers van menswees? Is dit nog moontlik om op ‘n eg menslike wyse tot die wese van die breinbeseringsslagoffer deur te dring? Kan ons mekaar raak?
Ek wil graag ‘n paar klein storietjies met julle deel omtrent hoe menswees in hierdie vernietigende omstandighede tog kan gedy. Ek wil julle voorstel aan Jackie, Helen, Bernard, Ducan, Aron en Anneke. Maar eers moet ek vertel hoe my eie pad met my breinbeseerde man my gelei het om as vrywilliger by BrainLife betrokke te wees.
Louis, my skoolkys, met wie ek 48 jaar lank getroud was, is in 2011 met Primêmere Progressiewe Afasie gediagnoseer. Die toestand behels dat die lyer stelselmatig taalvaardighede verloor. In Louis se geval was die Area van Brocca in die brein geaffekteer. Hy het aanvanklik begin soek na woorde. Later het hy meer en meer taalvaardighede verloor en uiteindelik kon hy beswaarlik praat en glad nie lees of skryf nie. Begrip, wat nou met taal verweef is, was ook aangetas. Dit is hartverskeurend om te sien hoe ‘n slim man al hoe meer in ‘n tronk van woordeloosheid vasgekeer word. Ek het dit probeer saamvat in ‘n gedig:
AFASIE
In die begin was die woord
en die woord het gegroei
tot frases en sinne
singewing omgewing.
Toe het die brein
wreed gedraai
teen die woord
dit versplinter
ontsinnig
tot los brokke
woorde
gebroke
oorbyl.
**************
Met die laaste woord het ek gepoog om die toestand te dramatiseer.
Louis en ek kon kies hoe om hierdie toestand te hanteer. Ons kon sekerlik slagoffers geword het wat die noodlot verwyt het en in passiewe selfbejammering verval het. Maar ons het besluit om dit nie te doen nie (hoewel ons wel ons dowwe oomblikke beleef het). Ons wou aanhou probeer om die lewe te leef so goed ons kon. Cindy het ons voorgestel aan BrainLife – wat toe nog as Headway gefunksioneer het. Daar het Louis elke Woensdag terapie ontvang saam met ander breinbeseerdes. Hy het geweet dat die terapie nie sy toestand sou verbeter nie, maar het gevoel dat hy dalk vir iemand anders daar iets kon beteken. En hy het! Sy geaardheid was sodanig dat hy geliefd was by BrainLife.
Goeie vriende, kinders en kleinkinders en ander familie het saamgewerk om Louis in gesprekke in te trek. Partymaal het ek die rol van nar gespeel net sodat hy kon lag. As mens lag, word alles ligter.
Ons het ook vaardighede begin toepas wat mens nie normaalweg beoefen nie. Ek het telepatie en aanvoeling aktief toegepas om Louis se behoeftes te probeer peil. Ons het lang gesprekke gevoer waar hy my ‘n wenk moes gee sodat ek die regte vrae kon vra om interaksie sinvol te maak. Ek wil graag so ‘n insident uitlig. Ons was in die motor op die snelweg toe ek aan Louis vra: “Watse motor is die een hier voor ons?” Hy het lank stilgebly en toe gesê: “Eif.” Ek kon toe dadelik sy leidraad interpreteer. “O, dis ‘n Pugeot.” Eif – Eifeltoring – Parys – Frankryk – Pugeot. Hierdie annekdote demonstreer nie net dat ek goed kan interpreteer nie, maar dat hy goeie leidrade kon gee.
Louis is in sy slaap oorlede op 25 Mei 2015. Behalwe vir die groot verlies aan my maat, het sy dood my gelaat met doelloosheid. Vir amper vyf jaar was my lewe daarop ingestel om hom te ondersteun en te help met singewing. Nou was ek sonder rigting. Dis toe dat ek my dienste by BrainLife kom aanbied het. Met dié stap het ek weer ‘n rede gekry om in die oggend op te staan. Ek werk elke Maandagoggend as vrywilliger. Die vrywilligers se taak is om te help met fasilitering sodat die terapeute se opdragte en boodskappe by die breinbeseerdes kan uitkom. Baie van die BrainLife-lede het hulp nodig met elke taak.
Ontmoet die 48 jarige Jackie. Hy was in ‘n motorongeluk in 2011 toe hy in die nag teen ‘n bees gebots het op die snelweg op pad na KwaZulu-Natal. Dit het erge breinbesering tot gevolg gehad. Jackie kan nie onthou wat gister gebeur het nie. Hy besef nie dat sy vrou daagliks twee werke moet verrig om die pot aan die kook te hou nie. Hy weet nie watter dag of jaar dit is nie. Sy korttermyngeheue is omtrent vernietig. Hy kan egter in detail en onderhoudend gesels oor sy ondervindings in die weermag en sy jare as programmeerder en opleier in die veld van inligtingstegnologie. By BrainLife speel Jackie die rol van grapjas. Hy is uitgaande en baie sosiaal. Sy grapjasrol bring hom soms in onguns by die terapeute, want hy kan ontwrigtend wees. Maar vir die BrainLife-lede is hy ‘n bron van pret. Hulle dra daartoe by dat hy ontwrigtend is, want hulle lok hom uit om grappies te maak. Hy vertel met smaak die storie van sy breinbesering: “Ek was honger en toe het ek ‘n koei omgery dat ek kon eet.”
Omdat Jackie nie kan onthou wat gister of vroeër vandag gebeur het nie, leef hy in die oomblik. ‘n Mens kan hom dit beny. Vir hom gaan dit oor die hier en nou en hy is volkome teenwoordig in die oomblik. Hy is vir lede, terapeute en vrywilligers ‘n voorbeeld in hoe hy ander intrek. Hy groet almal met hartlikheid; hy vra na jou welstand; een van sy standaard frases is: “Sê net as ek kan help.”
Ek moet ook vertel van die dinamika tussen Jackie en Pierre – ‘n gastroënteroloog wat weens ‘n breintumor in 2011 breinskade opgedoen het en ook ‘n BrainLife-lid is. Pierre se spraak en die gebruik van sy regterhand is onder andere aangetas. Hy en Jackie het egter ‘n Dawid-en-Jonatan verhouding wat spreek van opregte omgee. Pierre en sy vrou nooi gereeld ‘n groep BrainLife vriende, waaronder ek ook tel, om saam vakansie te gaan hou in Sabiepark. Hier is dit Pierre wat Jackie vroegoggend wakker maak om sy pille te drink en vir hom sê wanneer hy moet tandeborsel of gaan stort. Tuis laai Pierre gereeld vir Jackie op en hulle gaan haal saam pos uit, gaan winkel toe, doen op Vrydae saam besoek by Wilgers Hospitaal om pasiënte te bemoedig en die twee gaan drink gereeld saam melkskommels. Werklike omgee, wat sekerlik die essensie van ware menswees is, straal uit Jackie en sy vriend.
Helen se toestand van beperkte intellektuele funksionering kom saam met haar van kindsbeen af. Haar suster sien na haar om noudat die ouers nie meer daar is nie. Die suster is kwaad vir die lewe, want sy voel dat haar lewe vernietig is deur die las wat sy moet dra. Helen is egter by BrainLife ‘n geliefde mens. Sy steur haar nie veel aan die aktiwiteite wat plaasvind nie. Teetyd en etenstyd is vir haar die hoogtepunte van ‘n BrainLife dag. Ten spyte van haar onbetrokkenheid by die terapie, is sy ‘n mens wat jou aanraak – fisies. Sy het ‘n sterk ontwikkelde taktiese sintuig. Sy is baie bewus van die weer en is die eerste een wat sal reageer as die lugreëling nie reg gestel is nie. Sy kan jou diep in die oë kyk en oor jou wang of arm streel, al is dit in die middel van ‘n terapiesessie. Dit gaan gepaard met opregte kommentaar soos “Your skin is so soft”, of “Your hands are so warm – you are kind”. Sy raak jou met hierdie kinderlike liefde tot in jou diepste wese. Om haar te ken is om oomblike van opregete vreugde te beleef.
Bernard se breinbesering is die nadraai van ‘n mislukte selfmoordpoging. Hy is in sy vroeë dertigs en gebonde aan ‘n rolstoel. Hy kan nie praat nie en het net effense gebruik van sy linkerhand. Sy versorger kom saam met hom BrainLife toe, want hy moet Bernard help eet en drink en die stoel manipuleer. Dit is dus baie moeilik om Bernard te leer ken. As hy jou wil erken, sal hy sy linkerwysvinger na jou uitsteek wat jy dan met joune “hi-five”. Ek is bevoorreg dat Bernard my nou op ‘n Maandagoggend met die wysvingergroet en ‘n glimlag erken. Ek werk baie nou saam met hom en het gaandeweg agtergekom dat hy ‘n sin vir humor het. Gedurende musiekterapie moet die lede soms ritme uittik deur met ‘n tromstokkie op die tafel of ‘n trom te tik. Sodra ek die tromstokkie vir Bernard gee, tik hy nie ritme uit nie, maar gee dit aan na die persoon wat aan sy anderkant sit. Hy doen dit met ‘n ondeunde glimlag op sy gesig. Afhangende van wie aan Bernard se anderkant sit, veroorsaak hierdie aksie van hom groot pret of groot verwarring. Dit verskaf my groot vreugde dat ‘n gebroke mens ondeund kan wees en ek kan nie anders as om hardop te lag en hom ‘n stywe druk te gee nie. Hy raak my menswees aan met sy klein vreugdetjies.
Duncan was in sy dertigs toe hy ‘n paar jaar gelede oorontsteking gekry het wat tot enkefalitis (breinontsteking) en breinskade gelei het. Woedebuie was een van die gevolge van die breinskade. Duncan se vrou het hom verlaat en sy ma versorg hom sedertdien. Na baie probeerslae is sy medisyne eindelik so aangepas dat hy nie meer erge woedeaanvalle kry nie. Die medikasie onderdruk ongelukkig meer as net sy woede. Hy kwyl dikwels en raak kort-kort aan die slaap. Omdat ek hom eers vra of ek mag voor ek sy mond afvee, weet hy ek ag sy menswaardigheid. Dit maak dat hy my dikwels met sy oë volg. Dit was ook die geval in ‘n musiekterapiesessie. Die lede moes aan die einde van die sessie die ritme van die musiek uittrap – die wat kon. Duncan was oorkant my in die sirkel. Toe ek bewus word dat hy stip na my kyk, het ek oorbeweeg na hom toe, my arms om hom geslaan en op maat van die musiek met hom gedans. Die intensiteit van hoe hy my vasgehou het en met vreugde saamgedans het, het my meer plesier gegee as wat hy ooit sal weet. Ons het mekaar se siele aangeraak in die vreugdedans.
Aron, ‘n jongman in sy laat twintigs, het breinskade opgedoen as gevolg van ‘n motorongeluk. Hy beweeg moeilik, kan net een hand gebruik en kommunikeer baie moeilik. Ek kan nie Aron se storie vertel sonder om ‘n mamma en haar drie dogtertjies se deernis by te bring nie. Carmen is ook ‘n vrywilliger op Maandagoggende. Sy tuisonderrig haar dogtertjies, Keenen, Ciara en Cammy, wat onderskeidelik elf, nege en sewe jaar-oud is. As deel van die kinders se groter onderrig, bring sy hulle op ‘n Maandag saam. Al drie dogtertjies is gek na Aron. As hy die dogtertjies sien, blom sy hele gesig en maak hy ‘n fyn neuriegeluid van vreugde. Hulle wedywer om hom te help en langs hom te sit. Ons is almal gek na Aron, maar gun die jong man en drie kinders die vreugde om saam te werk. Hulle wedersydse respek en liefde is so ‘n mooi toonbeeld van mense se ervaring van menslikheid dat dit almal ontroer.
My laaste storie gaan oor Anneke. Anneke is in haar twintigs. As sewejarige het sy ‘n rare siekte opgedoen wat algaande haar brein aftakel. Die proses is steeds aan die gang. Juliana Coetzer, Anneke se ma, beskryf in haar boek ‘Bloedvreemd’, wat verlede jaar verskyn het, hoe sy en die gesin hierdie vernietigende proses ervaar. By BrainLife is oomblikke van gedeelde vreugde rondom menswees saam met Anneke baie raar en bykans afwesig. Interaksie met Anneke per se is raar. Sy reageer nie op pogings tot gesprek nie. “Los my uit!” is amper die mees algemene reaksie daarop. Daarom was ek so innig dankbaar toe ek ‘n ruk gelede langs Anneke se stoel gekniel en vir haar gesê het, “Ek is so bly om jou te sien,” dat ‘n glimlag soos ‘n sonsopkoms oor haar gesig oopgebreek het. Sy het my diep geraak en ek hoop dat dit ook aan haar vreugde verskaf het. Twee weke gelede was Cindy en ek altwee ontroer toe Anneke vir die eerste keer interaksie geïnisieer het. Toe Cindy ‘n beker warm sjokolade voor haar neersit, het sy glimlaggend ‘n “duim-omhoog”-teken gegee.
Toe ek my dienste by BrainLife aangebied het, het ek dit gedoen in ‘n poging om iets aan ander mense te bied. Hoe diep het ek nie onder die indruk van my wanopvatting gekom nie. Wat ek aanbied in hierdie betrokkenheid vul ‘n vingerhoed. Wat ek ontvang in die vreugde van die klein storietjies van gedeelde menswees, vul ‘n emmer. Dankie, my breinbeseerde vriende! Dankie aan BrainLife, wat ook vir my ‘n reddingsboei is.